Esperança para recomeçar a vida!

Meu nome é AndreiaNT, e o  objetivo desta narrativa é ajudar outras pessoas com problemas semelhantes ao que  vivemos que agora sei que é muito comum acontecer, embora para mim , até o dia 13/11/2011, um ano atrás , parecia que o “mundo do AVC era  muito distante”  e totalmente desconhecido.

Tudo parecia ir tão bem, a vida normal, muito trabalho, uma bebezinha de 9 meses, viagens, amigos. Meu marido estava em um ótimo momento da sua vida profissional, e na terça feira anterior ao acontecido ele foi promovido na Função que ocupava no trabalho e estava muito feliz com a nossa filhinha que nasceu e como qualquer casal normal, tínhamos muitos planos...

Então, no dia 13/11/2011,  precisamente às 17hs , nossa vida parou, e tivemos que recomeçar uma nova vida , sem tempo de olhar para trás  e entregando a DEUS o futuro da familia! Eu passei vários dias que não sabia fazer planos, vi  nossa vida estagnada, parada , sem saber o que ia acontecer.

Neste momento DEUS colocou muitos anjos na minha vida, desde pessoas da família, cada um querendo ajudar a seu modo, a amigos, colegas do meu trabalho e do meu marido e pessoas que nunca tinha visto na minha vida! A eles meu agradecimento para toda a vida, pela compreensão, amizade, companheirismo e principalmente pelas ORAÇÕES!

Meu esposo , 43 anos, estava a trabalho em Brasilia - DF, somos de Salvador – Bahia, e foi acometido de um AVC isquêmico da artéria cerebral média direita de grande extensão, imediata paralisia do lado esquerdo, inchaço cerebral, que evoluiu muito rápido, perda de consciência em pouco tempo, podendo a qualquer momento ter morte cerebral, por isso as providências e competência dos médicos da Equipe do Dr. Eidmar e Régis do Hospital Alvorada  de Brasília,  e demais profissionais, foram essenciais. Com certeza estavam guiados por DEUS e conseguiram reverter a situação e hoje ele está aqui. Todos os  médicos neurologistas e os demais profissionais que passamos aqui em Salvador, parabenizaram esta equipe médica pelo trabalho que foi realizado, quando as chances de sobrevivência eram tão pequenas, pelo tamanho da lesão cerebral.

Mas não foi tão simples assim: Foi uma luta para controlar a pressão intracraniana e ele passou por 3 procedimentos cirúrgicos no total, no espaço  de 4 dias. Um mês e meio depois outra cirurgia para  fazer a plástica , e reconstruir a calota craniana. ( Obs.: estou usando uma linguagem que não é técnica, para facilitar entendimento, e principalmente por não ser a minha área de estudo)

 Até voltarmos a nossa cidade, em regime de Home care ,  foram 2 meses  de internação. Muitas pessoas tiveram comigo de perto e outros de longe ansiavam por noticias. Então, criei um grupo de email e passava quase que diariamente as noticias, sempre pedindo ORAÇÕES, pela vida dele!  O que hoje me permitiu relembrar algumas fases do tratamento dele, enquanto esteve hospitalizado, relatado a seguir. Em minhas mensagens procurei demonstrar a força superior que estava sentindo, que DEUS estava conosco e me mantendo na medida do possível firme e confiante! Só ELE mesmo , para me dá a força que precisava naquele momento, para me fazer suportar a dor, que era imensa e pensar sempre que tudo já estava dando certo!  A dor do não saber do amanhã, a dor pela vida suspensa, a dor da iminência de morte a qualquer momento, a dor pela minha filha que mal conhecia o pai que tanto a amava, a dor da saudade do que não vivemos e queríamos viver...

A todo momento DEUS vinha me dizendo através da Palavra e orações que  a  paciência e a fé deve ser constante em nossas vidas. Sentia-me muito grata, pelas bênçãos recebidas, que foram muitas, verdadeiras lições de solidariedade e doação pessoal.

O quadro apesar de grave, permaneceu estável após a 3ª intervenção cirúrgica que sofreu no 4º dia , para descompressão intracraniana, na qual ele teve parte do  crânio retirado, e ele foi submetido aos procedimentos de Craniectomia. Esta última foi a cirurgia de SALVAÇÃO como dizem os médicos, pois a compressão era “importante”, “considerável”, e cada minuto era crucial para preservação do que ainda não tinha sofrido do cérebro e se demorasse mais, seria fatal.

Em todo tempo , ele foi um Guerreiro, como foi “batizado” pelas enfermeiras, pois suportou várias fases importantes do tratamento, entre eles, o que um médico me informou como sendo um “procedimento de risco” que foi um dos mais chocantes para mim , quando ele teve que ser resfriado , para controle da pressão. Para mim que nunca tive experiência com área médica em um caso tão grave, foi assustador e não acreditava como ele podia suportar.  E foi  entre estas 72 horas após a ultima intervenção, que tive a certeza que se ele aguentasse esta fase, sobreviveria. Neste momento, entreguei a DEUS para que fosse feita a sua vontade. Quando falo a ele isto, ele diz , “mas você me entregou  a DEUS?” rs Mas tem que ser , tem um momento que não é mais conosco, mas ao mesmo tempo tive certeza que ELE me atenderia e coloquei muita confiança na equipe que cuidou dele.

No 10º dia após o  avc, foram retirados os cateteres da cabeça, o que significava controle da pressão do cérebro, mas houve o surgimento de um problema no pulmão que foi resolvido com antibióticos e outras medidas.

No 13º dia, a sedação já  havia começado a ser reduzida. Após 3 dias mais ou menos tentando acordá-lo ele começou a apresentar respostas como atender a solicitação de  apertar a mão direita e abrir os olhos e apresentou leve movimento nas pernas. Tudo era motivo para comemorar, pois significa menos sequelas.

16 dias após, a noticia foi de que já respirava sem aparelhos, tinha feito a traqueostomia, ainda não comia normal e estava completamente fora de si tanto que até hoje não se lembra de nada que aconteceu na UTI durante os 30 dias que esteve lá.  A cabeça já estava bem funda, por falta da calota craniana e não expressava qualquer sentimento... era muito frustrante. Eu dizia que Jesus me deu um banho de uma "serenidade "que me desconhecia por aguentar aquela situação.

21 dias após ele já estava mais esperto e já respondia com o polegar dando sinal de “legal”. Sentia a evolução dele aos poucos a cada dia  e demonstrou emoção, pela primeira vez . Foi um momento difícil, mas eu segurei bem !  E 25 dias depois ele já falava em um tom mais baixo que o normal,  algumas coisas certas e outras idéias, como por exemplo ele achava que tinha caído de um avião, que a hélice tinha acertado a cabeça dele, trocava o nome de algumas pessoas, achava que estava em um navio, que era fuzileiro, uma verdadeira confusão mental que se estendeu por  mais um mês fortemente, depois foi voltando ...

30 dias depois foi para o quarto e começou a minha luta para cuidar dele, até então , a minha ajuda tinha sido através das orações, músicas  cristãs que eu gostava de cantar para ele durante minhas visitas naquele pouco tempo de UTI, mesmo sem saber se ouvia ou entendia. Foi quase “desesperador” me ver sozinha recebendo-o no quarto, já que não tinha o menor jeito, mas hoje tenho certeza que o queremos , podemos e eu consegui. Neste mesmo dia, ele já ditou uma linda mensagem para os amigos de agradecimento.  Sem dúvida foi um período muito cansativo, exaustivo,  quem já teve alguém nesta situação sabe do que estou falando. Ele não tomava mais tranquilizantes em doses altas, e  foi um período em que ele passou a reconhecer as limitações, aceitar, e ai só DEUS mesmo para nos guiar com as palavras e atitudes para ajudá-lo . E como sempre orava pedindo a DEUS para que se fosse da Sua vontade que ele ficasse vivo, que não o deixasse revoltado e sim grato, assim foi realizado. Reclamações, impaciência, aborrecimentos também tivemos, mas tudo foi e está sendo superado.

 Após 44 dias ele fez a prótese de reconstrução do crânio e 15 dias após ele teve alta e retornamos em avião UTI para a nossa cidade, em regime de Home care. Em casa fizemos o que estava ao nosso alcance para dar-lhe conforto e carinho.

Ele andava de cadeira de rodas para se locomover fora de casa, tomava banho em cadeira apropriada também até 6 meses após o avc, hoje usa uma cadeira normal. Não pode facilitar, uma queda, pode jogar o trabalho de um ano todo fora, além de outras consequências.  Em casa devido a FISIOTERAPIA que era submetido desde o 30º dia, ele andava com ajuda de um de nós.

No mês de abril/2012 ( 05 meses após), fomos para o Hospital Sarah em Salvador , e ele ficou internado por 4 semanas e meia , e foi muito valioso. Ele saiu de lá com melhor locomoção e condicionamento, já andando com auxilio de bengala, usando cada vez menos a cadeira de rodas, só para longas distâncias, e pudemos detectar com a ajuda de psicóloga a heminegligência esquerda e a falta de atenção, organização espacial entre outros fatores, que o impede de realizar algumas tarefas ainda sozinho e retornar ao trabalho no momento.  A possibilidade de voltar ao trabalho é o maior  “combustível”  que o impulsiona a continuar lutando para melhorar.

Para este tratamento, ele conta com  2 sessões em casa com psicólogo  por semana, e neuropsicológica uma vez por semana. Tem tido muito êxito. Ele já é capaz de fazer resenhas sobre diversos assuntos , com coerência ,  cada vez melhor. Está melhorando o problema de falta de atenção e heminegligencia , embora ainda há muito a trabalhar. Outra sequela, foi a perda do campo visual esquerdo dos 2 olhos.  Para este problema, passou a usa óculos com Prisma que aumenta o campo de visão e ajuda na reabilitação. Existe especialista em visão sub-normal para este tipo de problema. Ele não apresenta movimentos finos na mão esquerda, apenas consegue fechar a mão até um limite, mas não abre voluntariamente a mão ou mexe os dedos. O dedo do pé esquerdo, atualmente se encontra com o que chamam de “garra”, e para isto estamos estudando a possibilidade de fazer um tratamento com toxina – “botox”. Mas ainda não podemos detalhar os resultados.  Por enquanto estamos  na tentativa  com remédios.

Ele usa o computador, inclusive é incentivado pelos profissionais, que procuram estimulá-lo através de experiências da sua vida antes do problema, perspectivas do paciente, e as atividades sempre contemplam algo que possa devolver as habilidades perdidas, seja para fazer planilhas , cálculos , escrita, ou pesquisas. Usa redes sociais para se comunicar com os amigos e o apoio e incentivo recebidos, tem sido muito valioso para a sua recuperação. No inicio apresentava erros de escrita pela falta de atenção e atualmente já  é visível o quanto ele progrediu. O mais importante é o paciente reconhecer o seu problema e ele reconhece, além da força de vontade...   Não teve prejudicada a sua memória passada, apenas a recente e para isto os profissionais também aplicam tarefas para ajudá-lo a trabalhar esta parte . 04 meses após o AVC ele teve a primeira convulsão e para combatê-la, faz uso de medicamento apropriado, o que é muito comum , nos casos como o dele , e sempre que preciso as doses são ajustadas.  Com tudo isso , ainda damos Glórias a DEUS por não ter sido afetado as demais funções circulatória, digestiva, urinária, respiratória.

01 ano  após , ainda não dirige,  não deve e não tem recomendação para sair sozinho pelo grau de dependência que possui.  Faz 5 sessões de fisioterapia em casa por enquanto, a intenção é em breve fazer  em uma clinica, mas são muitas questões envolvidas que ainda não permite. Quanto a fisioterapia, é comum as pessoas pensarem que tem que fazer muitas horas por dia, e  ai aprendemos, que se os músculos forem muito estimulados, podem fadigar e nada adianta, não é a quantidade de exercício que vai devolver os movimentos, mas a qualidade e acima de tudo a vontade do cérebro em enviar os estímulos necessários.  Não adianta querer queimar etapas, é paciência mesmo. Nos primeiros 6 meses é perceptível a evolução mais facilmente, depois o retorno é mais lento. Isso é normal com a maioria dos pacientes que tive oportunidade de conversar e informações obtidas através dos médicos. Pela sensação de não ter retorno nos movimentos do braço esquerdo, iniciou sessões de Terapia ocupacional recentemente, ainda sem garantias de sucesso. Nesta fase o que vale é não desistir, tentar buscar qualidade de vida. Atualmente ele precisa de auxilio para vestir, calçar,  e constante supervisão em lugares públicos, mas se locomove sozinho com a bengala, e ao lado dos profissionais de saúde já está fazendo o desmame.

É importante, retornar a pessoa para o convívio social, fazer viver, experimentar situações que gostava antes do AVC. Hoje meu esposo, vai a cinema, restaurantes, passeia no shopping, vai a eventos de amigos, família,  faz compras , vai  a parques. Tentamos ter uma vida “normal” considerando as limitações, horários, disposição, “teimosia”, variações de humor ( estas últimas considero a pior parte rs,  pois é o mais exigido de quem cuida, PACIÊNCIA, e esta é um eterno exercício, tem dias dificeis).  É preciso ter tolerância, tanto da parte do paciente, que tem que aprender a conviver com as limitações, dependência que nem sempre aceita facilmente e para quem cuida, para entender o seu lado também.

Tenho orgulho dele! E diante da extensão do problema, e de como ele está hoje, embora a luta seja muito grande, exija muita perseverança, garra, e vontade de viver e de ter uma melhor qualidade de vida, consideramos um milagre de DEUS, graças aos profissionais que cuidaram com tanta competência dele.

Para quem cuida, eu penso que se DEUS me colocou na vida dele hoje foi para estar junto neste momento. Se possível, faça uma terapia também, é muito bom, eu faço. Mas acima de tudo se apegue com DEUS, pois no momento que se tem a sensação de esgotamento físico, mental, só ELE para nos levantar , por isso peça força sempre e sabedoria. Naqueles primeiros dias eu ouvi de uma pessoa que dali para frente eu deveria ser uma mulher de Oração, ainda não cheguei lá, mas quero crescer na fé e preciso cada vez mais, 01 ano após, é uma fase complicada, com outras dificuldades. Então, orem juntos sempre que puderem, para nós esta experiência antes do AVC era praticamente impossível. Mas hoje é essencial, para manter a união e vencer as adversidades que são muitas, que  lutem para uma vida melhor para os dois, pois hoje , para a minha vida ficar boa, depende dele estar bem e feliz, mesmo com todas as limitações que a vida lhe impôs.

Quanto a causa da doença, uma equipe médica mencionou em relatório que a possível causa tenha sido deslocamento de placa de ateroma ( gordura), que desencadeou o AVC, no entanto considerando  o histórico e idade , a principal causa confirmada, com base em exame angioressonância extra e intracraniana foi uma dissecção de carótida.  Obs.: O exame básico que sempre é solicitado, o dopler de carótida, não deu nenhuma alteração. Como precaução, para evitar outros problemas, existe um controle na alimentação, dieta, exercicio, sono , faz uso de medicamentos diversos.

Deixamos aqui  registrado a nossa experiência  com esta delicada situação que fomos surpreendidos e tivemos que aprender a conviver, para que  aqueles que tenham um problema como este não desistam de buscar uma vida melhor a cada dia, fazendo o que tiver ao seu alcance para chegar lá . Sabemos que nem sempre as condições são propícias para todos, mas não se pode desisitir... tem que ter determinação, sentimento que tem colocado  até agora o meu marido para frente. Muitos desafios estão por vir, por isso DEUS me disse através da palavra um dia destes: “Vigiai, pois, em todo o tempo, orando para que vocês possam escapar de tudo o que está para acontecer...” LC 21,36

Fiquem com DEUS ! Acreditem ,  tenham fé e orem!  (meu blog: http://avc-amor-vida-e-comunhao.webnode.com)