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domingo, 29 de setembro de 2013

35 anos, 11 após AVCH


Meu nome é David Simon, moro em São Paulo, tenho 35 anos, e há 11 anos  atrás eu tive uma intervenção cirúrgica no Hospital Albert Einstein por causa de um AVC hemorrágico.
 Uma dor de cabeça muito forte, uma desorientação espacial e uma dificuldade na fala foram alguns sintomas que me levaram ao hospital.


 Meu pai é médico e, ao me ver, em casa, percebeu que era algo sério e me levou direto ao hospital.
 Quando cheguei ao hospital, fizeram diversos exames e detectaram a existência de uma má formação congênita. Uma veia capilar, que ao invés de ser reta, era toda enrolada como um novelo e tinha se rompido. Era por lá que vazava o sangue e gerava toda esta dor que eu sentia naquele momento.
Meu cérebro estava muito inchado.  Por isso a dor de cabeça. Para melhorar a dor, precisaria de uma intervenção cirúrgica invasiva e para isso o cérebro tinha que desinchar. Comecei a tomar remédio na veia para desinchar o cérebro e me mantiveram sedado na UTI nesse período.  Quando tentavam diminuir a sedação, eu reclamava muito de dor e logo aumentavam as taxas dos sedativos. Depois de quase 10 dias sedado, esperando o cérebro desinchar, fui para a sala de cirurgia. Foram quase 10 horas de cirurgia até que veio o laudo. A Ma formação congênita foi resolvida.


 Foram muitos e intermináveis dias que eu fiquei internado, entre UTI, semi-intensiva e quarto comum e mais um longo período de recuperação em casa.
 Ao chegar no hospital, ainda no pronto-socorro, tive a minha primeira convulsão da vida. Tive algumas no período em que estive internado e pós hospital tive algumas outras.
 Durante muitos anos tive crises parciais simples. São ondas neurais desorientadas, que causam alguns sintomas. Visão dupla, dificuldade na fala e desorientação espacial, causando uma dificuldade de andar durante as crises parciais. Graças a D's , fazem anos que não tive mais problemas.
Hoje em dia os medicamentos anticonvulsivantes que tomo diariamente estão controlados e não tenho tido mais problemas.


 Uma das reações adversas de um dos anti-convulsivantes que tomo diariamente é a formação de trombos. Por causa disso tenho problemas de circulação de sangue. Ja tive que ser hospitalizado por mais de uma vezes, em função da formação de trombose, para ficar no hospital em observação.
 Por causa da cirurgia na cabeça, perdi parte da visão. O nervo ótico que coordena a parte direita da visão , durante a cirurgia teve de ser rompido e não ha nada a fazer nos dias de hoje. Enxergo com os dois olhos, metade. Enquanto uma pessoa que tem a visão completamente saudável enxerga quase 180graus. Enxergo apenas 90graus. Do centro do campo de visão (olhando para frente), para a esquerda, eu enxergo. O lado direito não enxergo nada.
 Por não enxergar o campo de visão direito, não seria prudente da minha parte voltar a dirigir. Pelas leis de transito, uma pessoa que toma medicamentos anticonvulsivantse como o meu caso, não passa no exame médico para tirar habilitação de motorista.
 Tentei por alguns anos dirigir mas depois de muitas batidas, e um grande susto, resolvi parar de tentar dirigir. (Limitações das sequelas do AVC)
 Esqueci de tomar os anticonvulsivantes, em um período de ajuste dos medicamentos e acabei tendo uma crise convulsiva, dirigindo meu carro, em plena Avenida Sumaré. O resgate dos bombeiros conseguiu quebrar a janela do carro para me socorrerem e levarem ao pronto-socorro mais próximo.


 Hoje em dia, tenho as limitações que o avc me colocou, mas fora isso, tenho uma vida supersaudável.
 Após o AVC, eu me formei na faculdade, casei, tive 2 filhos e construí uma família linda.

 E como diz Zeca Pagodinho.......


"Deixa a vida me levar (vida leva eu)
Deixa a vida me levar (vida leva eu)
Deixa a vida me levar (vida leva eu)
Sou feliz e agradeço por tudo que Deus me deu

Só posso levantar as mãos pro céu
Agradecer e ser fiel ao destino que Deus me deu
Se não tenho tudo que preciso
Com o que tenho, vivo
De mansinho, lá vou eu

Se a coisa não sai do jeito que eu quero
Também não me desespero
O negócio é deixar rolar
E aos trancos e barrancos, lá vou eu
E sou feliz e agradeço por tudo que Deus me deu

E deixa a vida me levar (vida leva eu)
Deixa a vida me levar (vida leva eu)
Deixa a vida me levar (vida leva eu)
Sou feliz e agradeço por tudo que Deus me deu"

domingo, 15 de setembro de 2013

AVC hemorrágico, socorro rápido e em recuperação


Meu nome é Luciana e minha mãe sofreu um AVC evoluindo para o Hemorrágico. Vou contar aqui como tem sido a vida desde o dia 09/08/2013 e gostaria muito de receber informações, comentários e dicas sobre como conduzir a vida nesse momento tão difícil.
Ela morava com o meu padrasto em Maricá e sempre foi cardiopata o que levou ao AVC. Numa quinta a noite recebi a notícia que ela estava passando mal internada no Hospital Conde Modesto Leal (um hospital sem recursos, que tem pelo menos 3 óbitos por dia e os profissionais são sobrecarregados de trabalho). 

Saí do Rio e corri para lá, quando me deparo com minha mãe sem falar e com o lado direito paralisado aguardando para fazer a tomografia e confirmar o AVC, o que foi feito em seguida. 

Consegui a transferência dela na manhã do dia seguinte e ela deu entrada no hospital Procordis de Niterói. Daí pra frente foram 16 dias de CTI onde o quadro evoluiu para Hemorrágico e uma arritmia sem fim.

Os médicos pararam de dar o anticoagulante porque precisavam controlar a arritmia. Foram remédios, cardioversões até que finalmente foi controlado.Nesse meio tempo ela conseguiu falar com grande dificuldade mas o lado direito dela está completamente paralisado.Controlada a arritmia era hora de voltar a dar o anticoagulante só que nesse tempo que não foi dado apareceu novo trombo no coração.Era um momento difícil, talvez o mais difícil porque nós familiares já tínhamos noção do que estava acontecendo...entregamos nas mãos de Deus e dos excelentes médicos do hospital.

Tudo deu certo e no dia seguinte ela foi transferida para o quarto, tendo alta 4 dias depois. No momento ela continua com hemiplegia do lado direito, quase sem força na musculatura, a sensibilidade e o equilíbrio estão preservados, uma leve paresia na face direita e a dificuldade tanto na fala quanto na articulação.

É tudo muito novo, são muitas perguntas sem respostas, são sentimentos confusos de revolta e agradecimento, são várias adaptações na rotina de todos e principalmente na minha já que ela está na minha casa.Mas estou muito confiante na sua recuperação.
Vai fazer uma semana que ela está em casa, seu humor não é mais o mesmo, pouco fala e muitas coisas foram esquecidas e são trocadas quando articuladas, a parte motora não vi nenhuma evolução.

Tem feito fonoaudiologia e fisioterapia 3 vezes na semana e como consegui a home care desses profissionais pelo plano vou aumentar as sessões de fisio para 5 vezes na semana e 4 de fono.Consegui duas cuidadoras e a maior dificuldade está em dar banho. Seu INR ainda não está no nível correto o último exame feito no sábado estava 1,83 sendo que tem que está em 2 e 3 e sua pressão voltou a baixar muito.

A vida teve uma reviravolta muito grande, fatores emocionais, financeiros, profissionais e sociais sofrem uma grande modificação e temos que nos virar para administrar tanta coisa.

Li muitas depoimentos nesse blog e serviu para renovar minhas esperanças. O mais difícil do AVC é a incerteza do tempo e da recuperação, lidar com isso é angustiante. A minha cabeça não para, a ansiedade me consome e fico em constante processo de busca pela rápida recuperação, o que tenho certeza que não vai acontecer.

Meu próximo passo é conseguir uma vaga na ABBR um centro de referência em reabilitação aqui no Rio de Janeiro, acho que vai ser bom pra ela conviver com pessoas que tiveram e tem as mesmas dificuldades que ela, isso acredito eu que eleve a auto estima e a força de vontade já que você não se sente tão sozinho.
Vou continuar postando as evoluções e os dia a dia assim faço um diário e posso tentar ajudar da mesma forma que alguns aqui ajudaram. Um abraço a todos !!

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