Demora no atendimento

Minha mãe sofreu um AVCH há um ano e 2 meses.... Houve erros médicos,  fomos desenganados pelo médico, dizendo que o quadro era irreversivel e ela estava com morte cerebral, sem ao menos fazer um exame, só de olhar para ela,..

Depois, passou por uma cirurgia,de descompressão... O dela foi na região do cerebelo... Por causa da pressão intracraniana, utiliza um dreno subcutâneo... Mas até estabilizar, houve infecção no dreno, meningite por causa disto. Depois foi para o HC de Susano. Houve uma necrose em cima da válvula, infecção novamente, cirurgia para retirar o dreno, cirugia para colocar o dreno...

Foram 5 cirurgias no cérebro, quatro vezes na UTI, 1quinze dias em coma e seismeses de internação no hospital.

Agora está em casa, sendo cuidada principalmente por meu pai, e uma enfermeira... eu cuido de manhã e à noite, minha irmã aos fins de semana...

Ela ainda não mexe o corpo... Não houve isquemias no cerebro, mas os neurologistas não sabem dizer ainda qual a extensão, gravidade do AVC. Às vezes ela responde, está consciente de tudo que acontece ao redor, dá risadas quando faço uma brincadeira... Ela gosta de assistir à novelinha da tarde...

Enfim, muita esperança e luta por um longo caminho a seguir...

Depoimento enviado por Issao, de São Paulo - SP

AVC Hemorrágico

Em 16 de fevereiro de 2004 fui acometido de um grave AVC Hemorrágico. Fiquei coma por 8 dias sem nenhuma perspectiva de retorno. Os médicos desenganaram e disseram, inclusive, que eu não voltaria a andar e falar. Passei 30 dias internado, totalmente fora do ar. No decorrer da internação tive pneumonia (dizem ser normal para quem passa pela UTI), trombose na perna direita, uma suspeita de embolia pulmonar e uma hemorragia estomacal. 

Fui pra casa totalmente flácido e alheio a tudo (minha esposa falou que fiquei como um bebê, nem a minha cabeça eu conseguia firmar). Comecei a fazer fisioterapia e 2 meses depois comecei a firmar o corpo. Passei então a ter convulsões (4 crises), e retornando ao neurologista ficamos sabendo que as convulsões aconteciam devido à parte do meu cérebro que foi lesionada. 

Fiquei com sequelas. Todo o meu lado direito ficou comprometido. A minha memória sumiu por um tempo, demorou quase 3 anos para regularizar (até hoje tem coisas que não consigo lembrar). Há, mais ou menos 2 anos, começou a acontecer formigamentos pelo meu lado direito. O neuro disse que as vias estão se abrindo, e de fato é uma sensação horrível, seguida de uma pequena melhora. Sempre que sinto formigamentos, alguma coisa na minha sensibilidade melhora. São coisas pequenas mas muito significativas, tanto que já estou andando (com ajuda de uma bengala) e a minha fala está cada dia melhor.

Com certeza tenho muito que agradecer a Deus que não me abandona nunca (o Pai nunca abandona o filho), e também deu muita força e muita coragem pra minha esposa, que está sempre do meu lado, me dando o seu apoio, o seu carinho e a muita força pra continuar. Peço a Deus que continue me abençoando, eu a minha esposa, e que proteja e abençoe todos os acometidos de enfermidades, que não desanimem nunca, pois, um dia, tudo vai passar.

Paulo Feitosa

Lutar sempre - Pensar positivo

Um passinho de cada vez, muito lentamente...

Esta semana tivemos uma notícia maravilhosa. A mãe de nossa amiga e participante da comunidade do Orkut dos Sobreviventes do AVC, a Senhora Marques, depois de um ano e 42 dias em coma, manifestou uma reação, abrindo um olho. E ela ficou meia hora com o olho aberto.

Para muitos pode parecer pouco, ou quase nada. Haverá quem ache que é apenas um reflexo mecânico. Eu acredito em milagres, em um tempo para cada coisa. Em resposta de Deus a tantos cuidados, orações e ações. Milagre da Medicina e de Deus. Milagre do amor familiar.

Com meu marido foi assim.

Um dia abriu um olho. Muito de leve... Contaram que um médico da UTI viu. Demorou para que testemunhássemos esse momento. Um dia isso aconteceu. E às vezes por um ou dois minutos apenas, de levinho, uns 2 milímetros. Até que um dia, o encontramos de olhos bem abertos. Mas eles não mexiam nada. Disseram que era "coma vigil". Na hora pensamos que o termo viesse de vigio, vigiar, que estivesse agora em vigília. Depois, soubemos que o termo se aplicava a um estado vegetativo.

E assim foi, alguns dias em que os olhos abriam... Muitos dias sem nenhuma reação, nenhum músculo se mexia.

Até que, um dia, ele começou a piscar. Piscava os dois olhos, não sabíamos se era reflexo. Falávamos: "se está nos ouvido ou vendo, pisca". E ele piscava. A gente não sabia o que estava acontecendo, mas conversávamos direto. O olhar era parado, as pupilas não se mexiam. E também raramente reagia a estímulos. Às vezes, quando os médicos testavam, dando um cutucão com caneta nos pés, parecia que alguns músculos se mexiam. Sinal de reflexo muito remoto e ainda incerto.

Certo dia, ao pedirmos para piscar um olho para sim e os dois olhos para não, ele reagiu. Em seguida, percebemos um ligeiro tremor no polegar direito. Parecia que queria se mexer. Segurávamos a mão dele, o ensinávamos a fazer sinal de positivo. Certo dia, o dedão começou a se mexer sozinho.  

Mas essa recuperação foi interrompida por uma pneumonia. Havia também crises de "desautonomia, controlada com psicotrópicos. Surgiu uma febre, entraram com antibióticos e outras medicações. E ele voltou a ficar inerte. Foram uns oito dias sem nenhuma resposta. Depois disso, recomeçamos tudo outra vez. De novo, um dia com as pestanas entreabertas, mas não conseguia mais piscar. 

Não sei quantos dias se passaram para voltar a reagir. Até que um dia, ao chegarmos para a visita da tarde, encontramos a médica plantonista sorridente. Ela disse: 

Nao via a hora de vocês chegarem. Sr Paulo acordou. Eu vi, eu testemunhei. Ele estava com os olhos abertos e falei: "aperta minha mão", e ele apertou. Não acreditei e pedi: "se está escutando, aperte duas vezes". E deu pra sentir. Ele apertou duas vezes. Fazemos esse teste todos os dias, com todos os pacientes em coma. Fiz automaticamente, nunca imaginei... Mas ele está recuperando a consciência.

Aquela notícia foi uma das mais felizes que já recebi. Aconteceu no 35 dia após a cirurgia.

Esse fato aconteceu numa sexta-feira, ao concluirmos tratamento de três semanas, três quintas-feiras, através da Casa Apométrica. 

Sabíamos que aconteceu, acreditamos. Mas ainda demorou quase uma semana para que pudéssemos testemunhar reação semelhante. Afinal, eram apenas 2 visitas por dia, de meia hora...  Mas, um dia, vimos! Ele passou a piscar regularmente. Não mais um olho, mas piscava duas vezes seguidas os dois olhos. Um dia, novamente levantou o polegar... No outro dia, apertou a mão... e dali a uma semana, conseguiu erguer o braço até o cotovelo.  Mas, de repente, alguma coisa acontecia... e  a situação era de dois passos pra frente, um escorregão e três para trás. Até que passamos a uma fase em que eram sempre passos para frente, quase sempre.

Entretanto, o percurso continuou difícil por um longo tempo.  O passo seguinte: deixar a semi-UTI. Uma vitória, um progresso e tanto. Mas uma insegurança enorme. E agora? Confesso que fiquei apavorada. A psicóloga conversou comigo, me orientou a ver o lado positivo, da melhora.  Mas, e agora? E se houvesse uma emergência? Como monitoraríamos o tempo todo, se as enfermeiras só passam para dar remédios e fazer higiene?

Só mesmo vivendo essas situações para termos uma ligeira idéia... Depois daquele dia, foram muitos e muitos lentos, pesados e exaustivos passos... com muitos sustos, uma convulsão,  mais algumas pneumonias...

Suely

Recado aos Sobreviventes e Amigos

Chegou e-mail tão lindo que deu vontade de compartilhar com todos vocês, participantes ou visitantes desta página.
Por ser longo, em vez de disponibilizar entre os comentários, transcrevo aqui.
São importantes as palavras de incentivo. Por isso, pedimos a todos leitores que nos escrevam sempre, do modo que for mais fácil: em forma de comentário, em e-mail para o grupo ou para um dos participantes!

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Li os depoimentos dos Sobreviventes do AVC. Aliás, reli. Engasguei nos meus pensamentos. Percorri alguns corredores de hospitais diferentes, visitei vários pacientes, como meu pai, minha mãe, minha tia, e amigos de longa data e amigos de situações breves, mas muito significativas. Vivenciei um pouquinho daquela primeira noite no hospital, a seu lado e ao da Paulinha, em fevereiro de 2007.

Sim, vocês, pacientes, família e cuidadores, são heroicos sobreviventes. São pesadelos comuns, que foram encarados com coragem e, assim, superados. Ainda que a luta não dê trégua, vocês, sobreviventes, vão se solidarizando, se apoiando e vencendo cada etapa. Como a Bete já experimentou e constatou que ninguém pode esmorecer, mas, antes, deve continuar a lutar, mas lutar sem pressa, com calma. Seu nariz, com cinco pontos, se não me engano, é o exemplo disso.

Suely, que bom que você encontrou pessoas fortes, fervorosas, que transformam o sofrimento em dádivas. Se a Ju estivesse por aqui, certamente diria pra quem está desanimado: "Vai lá na página dos sobreviventes do avc, que você, ou fica humilhado por ter a oportunidade de sair a qualquer hora do dia porque não tem de ficar 'de prontidão' ao lado de seu marido, esposa, pai, filho, ou fica agradecido por ter saúde ou fica envergonhado de ter chorado tanto por uma pessoa, enquanto há milhares carecendo de um sorriso, de carinho, de uma cama hospitalar, de uma palavra amiga."

Ao ler o depoimento da professora Elaine, filha única de também pai filho único, advinha: Pensei tanto em meu pai, que, numa noite mágica no hospital, me dizia que tudo que sentia "era por Deus"... "que maravilha, isso é por Deus, filha", dizia esfregando as pernas. Era o início da despedida.

Desculpa, Suely. Comecei a escrever com o propósito de agradecer a lição de perseverança, da incansável luta por melhor qualidade de vida que você faz para oferecer ao Paulo e a experiência de seus novos amigos, e acabei por falar de mim. Entenda, vocês me comovem. Quando li, pela primeira vez, os depoimentos fiquei tão pequena que não me arrisquei nem a dizer a você que havia visitado a página.

Li partes da campanha espiritual da Bete. Resultado: fui ficando cada vez mais leve. Aí resolvi escrever pra você. Gostaria de deixar um recadinho na página dos sobreviventes do avc, mas a insegurança me impediu. Sem querer, a minha melhora é prova de que vocês , sobreviventes do avc, fazem a grande diferença na vida das pessoas.
Obrigada, obrigada mesmo, a todos vocês. Sou suspeita, mas a Suely é uma japonesinha de fibra, de ação, de fé, de altruísmo, à semelhança de Paulo Paiva, Paulo Coutinho, Bete, Alfredo, Márcia, Nélson, dona Alice, Amélia, Mílton e tantas Marias, Joãos e Josés. Que Deus ilumine a todos.
Abraço, Angela.

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O texto acima conseguiu anular toda carga negativa que se abateu sobre mim na noite de domingo, quando convidei outra pessoa a revisitar a página. Ela me disse: "Agradeço, mas não quero ver não, fiquei muito triste com os relatos". E depois daquele dia, a amigona de papos furados de todas as noites desapareceu!
Incrível como uma simples frase dessa, proferida em 30 segundos, pode nos derrubar e para reerguer precisamos de uma página inteira. A situação se assemelha a que ocorre com avc. Um rápido acidente, perda de funções e uma luta incansável para superar, recuperar as funções, reaprender, se reerguer.

Só vocês, bravos companheiros desta luta, e pessoas que vivenciaram situações-limite têm idéia do que é escutar coisas do tipo: "não queria estar na sua pele". Mas só esta grata experiência nos faz perceber o quanto este acidente - na sua vida ou de familiar próximo - nos torna pessoas diferenciadas, verdadeiramente escolhidas por Deus. Só ao chegarmos aqui, percebemos que antes não éramos nada...

Suely

Acredite sempre em você!

Quando ouvimos dizer que o futuro pertence a Deus, não acreditamos ou queremos provar que não, que somos nós que o fazemos pois ao invés de tentar fazê-lo, por que não aceitar o que vem a você.

Falo isso por experiência própria. Fiquei 2 anos da minha vida batalhando pra conseguir o trabalho onde queria e na cidade que queria viver e quando consigo, já de malas prontas dentro do carro e depois de me despedir da família e pegar estrada, resolvo passar na cidade pra resolver uns últimos detalhes, e nessa hora tenho um avc. Me vi sozinho dentro do carro, sem uma única ajuda, e ainda fui assaltado, e ao invés de entrar em pânico, acontece justamente o contrário: me dá uma tremenda paz que nunca havia sentido e, totalmente consciente, vejo a polícia chegar e vir me prestar socorro.

Me lembro de tudo da chegada ao hospital até a entrada na sala de cirurgia. Só aí me apago e quando acordo, já sem noção do tempo, me vejo consciente numa sala com a cabeça toda enfaixada e o olho direito todo fechado, e ao invés de entrar em pânico, chamo por uma enfermeira e começo a conversar com ela sobre o acontecido. Foi minha anjo da guarda e boa comediante, chamada Virgínia.e só depois ouço uma voz conhecida , a da minha mãe,e alguns parentes.

Pra muitos que me viam, devia ter ficado maluco, visto que estava feliz por estar ali, ria de tudo e de todos, e estava mesmo, mas ainda não sabia por que, o que só fui descobrir quando voltei pra casa depois de 15 dias e quis saber com detalhes tudo que havia acontecido comigo de verdade, e ninguém melhor pra contar isso que a mãe da gente, mesmo que esteja abalada, e aí entendi o porquê da paz que tomou conta de mim.

Desde a hora do avch, fui felizardo por estar vivo, devido a gravidade e intensidade do meu avch, superado a cirurgia, não ter tido infecção hospitalar,nem meningite, comuns nesse tipo de cirurgias.e saber que num caso igual ao meu menos de 1% sobrevivem. E descubro que além disso e das sequelas , poderia ficar impotente e nunca mais voltar a andar, o que não aconteceu. Com muita força de vontade e dedicação, voltei a andar, junto com a minha companheira inseparável, a minha bengala.

.E ao contrário de me desanimar, me motivou ainda mais a provar que poderia dar a volta por cima e dei.

Aí volto ao começo do relato e você pode me perguntar: como estar feliz por passar por tudo isso, estar com várias sequelas, ter perdido a chance da minha vida. Te digo por que. Três meses depois perdi meu pai, e se lá estivesse, com certeza não teria vivido intensamente os últimos dias de sua vida , rindo muito a seu lado. Hoje,tenho limitações, nao mexo o braço, mas tenho uma vida que nem os médicos achavam que poderia voltar a ter,

Mas a maior lição que quero deixar a quem me conhece, que independente da desgraça que estejamos passando, acredite sempre em você e em quem esteja a sua volta e o ame de verdade. Abraços e vamos à luta, e viva intensa e responsavelmente um dia por vez.

Agradecimento

Em meu nome e da minha família quero primeiramente agradecer a Deus, às pessoas que me socorreram,o Hospital das Clínicas, equipe dr KOJI, enfermeira Virginia, da UTI e, principalmente minha mãe e meus irmãos, que sem eles não seria nada, minha prima Elaine, que é minha primeira fisioterapeuta, e até hoje cuida de mim, meu amigo Marcião, o pessoal da Uniara Araraquara e as fisioterapeutas da Clínica de Reabilitaçao daqui de Jardinópolis, no nome das fisios Elaine, Sílvia e Camila, motoristas de ambulância, Pimpão, Cacá e Ju, minha tia Cleide, meu tio Valdo, e a cada um que por 1 minuto pensou mais em me ajudar que a fazer por si mesmo, que Deus abençoe a todos.

Alfredo Gomes Freire Júnior

OBRIGADA A TODOS!

Amigos,

Hoje deixo um recado para todos os amigos, companheiros(as) que frequentam o chat. São vocês, sobreviventes exemplares, que me estimulam todos os dias, me dão força para continuar na luta. E também os filhos (as) e esposas que se destacam como cuidadores, feito eu. Vocês me enchem de esperanças. Me fizeram compreender que não estamos sozinhos.

Foi em um dia de extrema exaustão que decidi procurar pessoas em situações semelhantes nas comunidades do Orkut. Enviei scraps pra todo lado, passei meu MSN. Precisava dividir, conversar com alguém que entendesse a situação. Precisava, sobretudo de uma injeção de ânimo.

Graças a Deus, acertei a pontaria quando mirei para a esposa de uma pessoa da terra do meu marido, uma jovem que há um pouco menos tempo do que eu, luta diariamente pela melhora de seu esposo. Foi ela, Márcia G,  que me mostrou como funciona o chat do MSN, ferramenta que desconhecia, apesar de ser uma veterana em Internet.

Aqui aprendi também a dividir minha experiência nos cuidados que tivemos nos momentos mais críticos da luta pela recuperação de PP, meu marido..

Descobri, aqui, que conseguir ajudar um familiar desolado, estressado ou perdido, é uma das maiores bênçãos.

Descobri aqui o que é solidariedade, como pode ser gratificante.

Descobri, sobretudo, o que é otimismo!

Aqui também reforcei, com a campanha espiritual conduzida pela Bete, a importância da fé para nos alimentar e sustentar diariamente.

Obrigada a todos!

Suely

Um procedimento, uma negligência...

...uma fatalidade,várias sequelas e sequelados

 

Aos 18 de setembro de 2007, eu e meu esposo, Luiz percorremos cerca de 60km, rumo a capital do estado, onde tínhamos agendado consulta com um urologista. O motivo era um cálculo renal, que estava localizado no ureter. Naquela tarde, aquele setor da capital era novidade pra mim, mesmo sabendo que tem como um ponto turístico da cidade, onde os calouros fazem suas comemorações do grande vestibular.

Naquela tarde, o Luiz me contou como ele e os colegas aprontaram na época do Objetivo, como diz ele. Mas ele estava feliz, confiante que tudo ia dar certo e que nós tínhamos muito, muito a comemorar pois não seria esta pedra que o limitaria a realizar os planos dele, que inclui uma pós-graduação e o tão sonhado concurso pra perito do estado e ou de agente de polícia federal, juntamente com o da Abin.

Após consulta, tudo certo. Método que não conhecíamos: uretolitrotripsia. Procedimento rápido, de uma hora no máximo. No momento da consulta, foram feitas as perguntas de prax, tipo,como seria,o tamanho do cálculo, e o mais frisado, foi eu falar pro médico que ele não tinha medo de bala "munição", mas de agulha sim. No momento o Luiz olhou pra mim, tipo assim” “Eita, mas você fala, hein?” ou “Mas você, hein?”

No dia seguinte foi marcado pra logo pela manhã, às dez horas, a cirugia, mas que estivessémos lá às 8:00h. Foi uma viagem tranqüila. Ele agradecia a Deus por tudo. Pelo Sol, pelo carro, pelo auditor ter liberado o procedimento rápido e, principalmente pelo estacionamento de frente à porta do Hospital. Houve a internação.Meias hora depois,o Luiz vem com o técnico que fala pra mim: “Gata, busca os raios x pra mim". E tinha que entregar na porta da leito pra o técnico.Foi a ultima vez que meu marido falou comigo consciente e, por ironia me pediu algo. Não foi nem 15minutos, eu vi foi o corre-corre.

Todos os médicos, todos que estavam em salas de biópias, ultrassons, enfim. Daoí foi um sufoco.Os minutos não passavam, ninguém falava nada pra mim, nem me diziam nada, depois de mais de uma hora Eu perguntei: “E aí, doutor, como estás.está tudo bem? Ele é muito nervoso.”

E isso foram 5 horas. Quando deu o horário de almoço,que aquele técnico saiu pra almoçar,e eu perguntei: "e aí?"

Ele respondeu: “Está tudo bem, estamos apenas esperando ele acordar da anestesia,pra que ele suba caminhando pra o quarto.” É claro que isso já era por volta das 15:00. De repente,vem a única médica que entrou e não saiu pra falar comigo.

Ela disse: “Olha ,o sr Luiz, nós resolvemos transferir ele pra uma UTI, que é no hospital dos rins, porque ele teve uma apneía e uma convulsão. Daí sedamos mais um pouco. Mas ele, novamnete no termino da anestesia, deu outra convulsão”. Meu mundo foi. Acabou. Acreditem.Na hora eu falei: “O que foi,um infarto, um AVC?” . Ela me disse: “Ainda não sabemos, mas está tudo certo.” Na hora eu falei: “Como eu vou chegar até lá. Eu não sei como ir de onde estou. A própria médica disse: “Eu levo você, dirijo seu carro.”

Liguei pra minha casa. Foi um sufoco, um tormento,uma agonia. O que foi na verdade a agonia foi ver me marido entubado, passando no corredor. E eu gritava e fazia pressão, como se fosse pra reanimá-lo. Os olhos dele lacrimejaram. Acreditem, eu não estou doida. Ele me ouviu. Eu pedi: “Reaja, preciso de você, necessito de você, volta, volta, volta...

Na hora,o paramédico disse: “Ele não tá ouvindo não, está sedado.” Mas, pra mim,ele me ouviu mesmo. Daí pra frente, eu não sei mais definir minha vida. A nossa vida.Tive que ir dirigindo sozinha, seguindo a UTI, onde a mesma atravessava todos os sinais vermelho. E tal médica foi com ele. Mas,eu não me perdi e cheguei após o médico da UTI móvel prencher o recibo do translado.

Foram dez dias entubado. Daí 15 dias em estado confuso. Com laudos da tomografia,que nada constatou.Mas que não justificava o estado de confusão.Pedi pra que transferisse ele pra um quarto, onde, quem sabe, ele pudesse acalmar e se situar quem nós somos. E isso, sabe por quê? Pela profissão dele, ele nunca dizia quem ele era.

Quando fomos pro quarto eu pedi a ressonância magnética, daí foi constatado o AVC. Houve um AVC isquêmico,onde a parte mais afetada foi a lobo occipital,atingindo o tálamo.

Depoimento enviado por Márcia G.

Mais um sobrevivente

JUNE, 8 THURSDAY...2006         8 DE JUNHO DE 2006......14:20

Enquanto o povo brasileiro e mundial vivia a expectativa da Copa do Mundo, eu Nelson Donizete Matias, então com  39 anos, travava o meu jogo pela vida.

Era uma quinta-feira eu e meu ajudante estávamos com o caminhão carregado de entregas de bebidas e a correria para acabar a jornada e curtir também aquele evento mundial. Era depois do almoço ,tinha feito o shopping e partíamos para o Auto Posto City Barretos na terra do peão.

Como de costume, enquando dirigia, meu ajudante olhava a nota para certificar sobre os produtos e preços, a fim de passar para o conferente no recebimento. Ali minha vida começou a mudar radicalmente. Senti o corpo estranho e uma nuvem escura por sobre a visão. Comentei que algo estava errado e,  parando no posto foi quando senti algo muito forte pelo corpo todo, uma espécie de dor e percebi que meu lado direito estava rígido, dando só o tempo de parar o motor puxar o Maneco (freio do motor)do caminhão. Boca torta,braço e perna rígidos como pedra. Precisei de 4 homens para me tirar da cabine. Não tinha noção do que estava me acometendo, sem contar no desespero do meu colega do dia a dia.

O RESGATE

Os frentistas me colocaram deitado em um banco de madeira, até o resgate chegar até  o dono do posto ser informado de que a Santa Casa mandaria uma ambulância com uma emfermeira pois já indentificaram meu problema com a rigidez do lado direito e a boca torta. Vinte minutos depois estava no pronto-socorro e não aguentei e adormeci. Acordei uns três dias depois, amarrado à cama, pois estava muito agitado. Estava com confusão mental e não sabia onde estava. Fiquei assim por vários dias, naquele dorme-acorda sem fim.

Notei que todos se alimentavam , menos eu, e não tinha fome. Minha tia me informara que estava comendo comida industrial e era pra eu fazer as necessidades ali mesmo pois estava usando fraldão. Começou ali umas das coisas mais chatas pra um homem: ser limpado por enfermeiras.

A CONVERSA COM O NEURO

Vinte e sete dias depois tive alta médica. O neuro, ao lado da minha cama, me informara da real gravidade da doença,”AVC HEMORRAGICO”, com lesões em 60% do cérebro. Mas, depois de testes ,optaram por não operar e assim me mandaram pra casa.

Dois anos e oito meses depois estou bem, sequelas só motoras. Minha cabeça está ótima, lembro de tudo, desde a minha rota de entrega e as conversas daquela daquele triste dia. Estou com dois medicamentos: captopril 25 mg para a pressão arterial e hidroclodiazida 25 mg , um diurético uma ve por dia, pois sou hipertenso.

Minha vida mudou radicalmente. Hoje sou um inválido para o governo. Mas só tenho a agradecer à minha família ,à empresa e acima de tudo Deus, por me dar mais uma chance para viver. Hoje já ando com a ajuda da bengala mas com muitas melhoras na autoestima, pois hoje estou ajudando também outras pessoas que precisam de um apoio ou conversa para lidar com essa doença que acomete o Brasil e o mundo em geral. Muitos amigos eu ganhei de Deus depois do AVC. Virtuais ou não, mas amigos. Obrigado, Deus, por tudo!

Agradecimento

Venho agradecer a todos que me ajudaram nesse difícil momento. As orações e as ações de: Guilherme e Denise, Anselmo, Dirceu, Cláudia, Marco Antonio, Dayane, da Empresa Cerbel distribuidora de Bebidas onde eu trabalhava, e que até hoje me ajudam, e muito.

Agradeço à minha família Pai, mãe e irmãos, minha tia que esteve comigo a todo momento. Agradeço ao Luís (hoje também está com avc), pelo corre-corre. 

Enfim, agradeço a todos. Mas meu agradecimento maior a Deus, que me deu mais uma chance para viver. Obrigado, Senhor,estou vivo!

Corredor da vida... vida?

Nos dias imediatamente depois da cirurgia, em que PP ainda não podia sequer ser removido para a UTI, em uma das visitas, encontramos uma família chorando. Nossa entrada ao recinto foi adiada e, depois de meia hora de muita expectativa, nos informaram que o tempo de visita fora reduzido a apenas dez minutos pois um dos pacientes teve morte encefálica e aguardava ali a decisão sobre doação de órgaos. Creio que estavam ali mais 4 pessoas recém- operadas "da cabeça".

Estávamos como que anestesiadas, minha filha e eu, para atravessarmos os dias seguintes. Finalmente, na manhã de sábado, um dia antes de completar uma semana de cirurgia, PP foi para a UTI, que funciona em outro prédio.

Como o horário era diferenciado e não nos avisaram da transferência, perdemos a viagem naquela manhã. Encontramos um casal de amigos que chegara pouco antes para prestar solidariedade. Sem saber detalhes da situação, nos falaram muito cautelosamente: "Ele foi pra Uti". Aí explicamos do que se tratava. Antes, ele estava em um setor mais emergencial ainda. Essa terrível sigla não indicava piora nas condições e sim acomodação em instalações mais adequadas, que já aguardávamos há dias.

CTI ou UTI... Siglas terríveis cujo sentido só fui aprender perto dos meus 50 anos.

Duas vezes por dia, durante meia hora, o momento das famílias e amigos mais próximos constatarem que aquela pessoa continua ali. Primeiro passo: o nome no terminal de computador para recebermos os cartões dos visitantes. Dois para cada paciente. Depois, a angustiante espera pela liberação do recinto naquele período. De repente, demora de alguns minutos. Dez, quinze... O motivo: um óbito.

Na porta, uma auxiliar de enfermagem faz a chamada dos nomes de pacientes liberados para receber as visitas. Alguns não são chamados... O coração dispara. E às vezes é um motivo banal: "ele foi agora para tomografia". 

Em uma tarde de domingo, o nome do PP não foi anunciado na chamada. Em vez disso, veio o aviso: "Familiares do sr Paulo, aguardem um pouco". Pergunto o motivo. E a resposta: "acho que estão trocando..." Mais meia hora, quase termina o horário convencional e nada. Insisto em saber. E a resposta: "provavelmente estão dando banho". 

Depois de minutos que pareceram eternidade, nos chamam. Lavamos as mãos, vestimos o avental e atravessamos o corredor quase que correndo. Ao chegarmos ao boxe dele, que era o último, encontramos um técnicocom um aparelho que até então desconhecíamos, em um carrinho. Notamos adesivos no peito do PP e marcas vermelhas. 

Perguntamos do que se trata. E o funcionário, laconicamente: 

"O médico vai explicar".

Rezamos, conversamos, seguramos nas mãos inertes do PP. Da nuca saía um canudinho transparente, de onde drenava um sangue aguado.

Notamos que os números que monitoravam oscilavam muito. Às vezes algum aparelho apitava. De vez em quando, os ombros se agitavam, com movimentos que pareciam tremores. Nos animamos: "Ele está reagindo!" - pensamos.

Dali a pouco, o boletim, dado por uma jovem residente, muito nervosa: 

"Ele sofreu uma arritimia cardíaca importante. Os batimentos oscilaram de 50 a 200. Tivemos de usar o desfibrilador."

E a gente, na nossas esperançosa inocência:

"Mas ele tá começando a se mexer..."

E a médica:

"Isso é involuntário. Mal sinal, que chamamos de descerebração. É quando os músculos passam sinais sem transitar pelo cérebro. O corpo pode estar se desligando do cérebro..."

Entre as frases duras, contundentes, massacrantes, que parecem até sarcásticas, ouvimos:

 "Este hospital tem 2.000 leitos para doentes, e aqui, nestes 15, estão os casos mais graves. Os mais graves dos graves."

Outra frase: 

 "Só por milagre... e eu não acredito em milagres!"

Depoimento enviado por Suely , em cotntinuidade a Eu, Paulo, sou 1 em 20 na estatística e  Dia  Seguinte

Um capítulo a parte: as cuidadoras do pai

           Conforme já manifestei em várias ocasiões na comunidade, sou filha única de um pai que é filho único. Ao sair do hospital, o próprio médico sugeriu que eu pedisse para minha tia mais velha, irmã da mãe, ficar em nossa casa, como uma espécie de governanta, para que eu pudesse voltar ao trabalho e assim fizemos. Claro, além dela, contratei duas pessoas, uma para o dia, especialmente nos horários em que eu não estava e outra para a noite.

 

            A mulher que cuidava o pai durante o dia “apegou-se” a minha tia e as minhas determinações não eram atendidas, o que valia era a palavra da minha tia: 78 anos, o marido faleceu de um ataque cardíaco e ela nunca teve empregadas, a neta de 28 anos mora com ela e faz todo o serviço, ou seja, a minha tia nunca precisou mandar alguém fazer as coisas dentro de casa e achava muito natural ficar conversando com a cuidadora do pai, enquanto o pai ficava só!

 

            Eu, em geral, sequer almoçava em casa, para não dar mais preocupação, fazia-o na casa de duas famílias amigas e chegava em casa por volta da uma hora da tarde. Numa ocasião, ao entrar em casa, percebi uma grande movimentação no quarto do pai: a cuidadora e a minha tia colocavam cobertores, edredons sobre o pai com a justificativa de que ele estava com frio. Comecei a tirar todos os agasalhos, procurei o termômetro e verifiquei a temperatura: 36,2ºC. Observei a pulsação, a pressão arterial e tudo estava em ordem. Pergunta básica: o que o pai comeu no café da manhã? Resposta: Nada, ele tava sem fome! Pergunta básica 2: o que o pai comeu no lanche das dez? Resposta previsível: Nada, ele tava sem fome! Pergunta básica 3: O que o pai comeu no almoço? Resposta previsível: Nada, ele não quis comer! Atitude imediata, fui a cozinha, peguei uma colher de açúcar, fiz o pai ingerir e, em 5min, o pai estava reagindo.

 

             Meu pai estava tendo uma crise de hipoglicemia que mata em pouco tempo, quando disse isso, a cuidadora e a minha tia responderam, em uníssono: Mas a gente não ia deixar ele morrer! Diante da infantilidade da resposta, preferi dizer: Sei disso, imagina! Meu pai estava praticamente em coma, mas elas não o deixariam morrer...e eu faria a dança da chuva, né?!

 

            A mesma cuidadora e a mesma tia: 13h, a filha desnaturada chega em casa e a tia diz: Senta aqui, nós precisamos ter uma conversa! Bom, se considerarmos que nem meu pai, nem a minha mãe nuuuunca, never, tiveram este tipo de atitude, juro por Deus, me senti confusa, desorientada, o que poderia a minha tia dizer para mim uma mulher de 43 anos, independente desde os 18 anos? E veio então a ladainha: O teu pai é ruim, o teu pai é ingrato! Como assim, cara pálida? Tu acredita que ele deu um safanão na Wilma (a cuidadora)? Eu vi e mandei que ela colocasse ele para dormir, onde já se viu dar um soco na coitada da mulher e disse isso pra ele, que ele não podia fazer isso! Então, tá, cara pálida! Repreendeu o pai, vítima do quinto AVCI e repreendeu a filha, talvez porque a filha não deu educação para o pai!!!!! Olhei para cuidadora, ela estava lavando a louça que ela e a tia usaram para o almoço, estava emburrada e sequer me dirigia o olhar. Depois que a tia terminou a reprimenda, perguntei para a cuidadora: Quantos pacientes, vítima de derrame, tu já cuidaste? Resposta: sei lá, uns dez ou doze, cuidei do seu fulano, do seu beltrano... e quantos deles se irritavam, gritavam, se debatiam e tentavam (notem: tentavam) agredir seus cuidadores? Resposta mais do que esperada: A maioria! Então, me explica o motivo de alteração na rotina da casa? Silêncio sepulcral. Este fato aconteceu numa quinta-feira. Detalhe importante: naquele dia, como castigo, elas não deram almoço para o pai, preparei uma salada de frutas e levei para ele.

 

            Na segunda feira seguinte, a cuidadora chegou as sete horas da manhã e eu estranhei... Entrou no quarto do pai, pegou suas coisas e passou pela cozinha, eu estava tomando café para, em seguida, ir à escola, deveria dar 10 horas aula naquele dia: Pode arrumar outra, eu não agüento cuidar de dois velhos, ou eu cuido da tua tia ou eu cuido do teu pai! Eu levantei, peguei a carteira, paguei os dias trabalhados e agradeci.

 

            A nova cuidadora ficou conosco um ano e cinco meses. Era uma excelente cuidadora, certamente, ela tratava o pai muito melhor do que eu saberia fazê-lo, mas ela, literalmente, surtou: entrou em depressão e foi...me deixou só, mais uma vez.

 

            A terceira cuidadora do pai veio trabalhar por tempo determinado: eu acertei que ela faria uma experiência de dois meses. Uma ótima cuidadora, mas o pai detestou-a. e posso confessar, eu também não gostei: certo dia, encontrei-a revirando o lixo e perguntei o que acontecera: tava olhando, ver se tinha alguma coisa que eu pudesse levar para casa! Aliás, esta cuidadora foi a mesma que “logrou” o nosso cão. O pai sempre comprava ossos para o cão (o animal é dele!) e, certo dia, enquanto esta cuidadora estava em nossa casa, fiz o mesmo! Gentem, ela teve um treco: como assim, eu ia dar ossos carnudos para o cachorro? Resultado, o cão ficou a ver navios, ela fez uma pregação tão contundente contra o pecado que é dar carne para os animais que eu disse: a senhora quer os ossos? Pode levá-los! Agora, dou boas risadas do fato, mas, no dia, fiquei sem reação. Pecado, cara pálida?

 

            Como o pai rejeitou a tal cuidadora, fui a procura de outra, excelentes referências, ela era uma excelente empregada doméstica, mas considerava “bobagem” tomar cuidado com a alimentação do pai – ora, não dar arroz e batata na mesma refeição, frescura! (sim, meu pai é diabético, dois amidos combinados produzem glicose!). Ademais, ela nunca admitiu que as dores que o pai reclamava sentir no braço eram resultado do AVC e me dizia que o pai devia estar com algum osso quebrado. Ela ficou conosco durante oito meses e, ao sair, disse para metade da cidade: A Elaine? A Elaine é retardada, passa o dia lendo e escrevendo! Sim, cara pálida, de onde ela pensa que uma professora tira o seu sustento.

 

            Bom, mais uma cuidadora: 15 dias. Na verdade, apenas 10 dias, os outros cinco ela não compareceu: problemas na escola do filho, marido doente e ... numa segunda-feira, cinco da madrugada, meu telefone celular toca – a cobrar! -, como não costumo atender ligações a cobrar, não sabia o numero do telefone dela e não considero exatamente uma boa educação fazer-se uma ligação telefônica a cobrar no meio da madrugada, desliguei. Nova tentativa: pensei, deve ter morrido alguém. Era a empregada, destroçada em soluços: meu avô morreu, eu queria tanto ir ao enterro! O que poderia ser dito: Vá, vá tranquila, eu “me viro”! Não fui à escola na segunda-feira; terça, me arrumei, daria aula durante toda a manhã, mas ela não apareceu. Tentei telefonar e recebi a mensagem: “Este telefone encontra-se desligado ou fora da área de cobertura”... tentei, várias vezes, durante o dia e a mensagem se repetia. Quarta feira pela manhã, ela não apareceu... Não tive duvidas, fui à procura de outra pessoa e contratei uma nova cuidadora. Na noite de quarta feira, em torno de nove ou nove e meia, ela me ligou para avisar que retornaria ao trabalho na quinta. Disse-me que estivera fora da cidade, visitando parentes e que apenas retornara na quarta feira.

 

            Estávamos apenas começando a fase mais “movimentada”. Contratei uma pessoa com grande experiência, altamente recomendada, mas esqueceram de me dizer que ela era extremamente ansiosa. Juro por Deus, nos primeiros dias em que ela esteve conosco, eu não dormia, passava acordada durante toda a noite, em crise de ansiedade...ela me enlouquecia! Mas, as aulas começariam em breve e era preciso ter alguém para cuidar do pai, alguém com experiência e confiável... agüentei o tranco! No segundo dia de aula, ela me avisou que, na semana seguinte, não viria mais! O marido conseguira um emprego fora da cidade e ela iria embora. Paciência.

            Nova cuidadora: Dois dias, no terceiro o filho adoeceu e ela sumiu! Nova cuidadora: oito dias, ela “descobriu” que não sabia cuidar de um paciente, vítima de AVC – como assim, cara pálida? Tu não tens experiência? Sim, tenho, mas nunca cuidei de homem e estou me sentindo constrangida...ok! Nova cuidadora: 15 dias. Quando fui pagar a quinzena, repeti um pedido que fizera desde o início: por favor, me ajude a controlar a necessidade de compra de medicamentos e frutas e verduras (na verdade, eu ficara sem o principal medicamento do pai, no domingo anterior, precisei consegui-lo emprestado no hospital local), então ela me disse: Mas, até isso terei que controlar? Deu um sorriso amarelo, fui ao quarto para guardar o talão de cheques...e pensei, dá um tempo, deixa que ela se acalme. Alguns minutos depois, retornei a cozinha, a limpeza inacabada, a porta dos fundos escancarada e nem rastro da criatura...À noite, telefonei, educadamente, mas a resposta foi: Não vou mais! Paciência.

            Estamos, agora, com uma jovem, casada, 25 anos, sem muita experiência, mas se dá super bem com ele...e eu estou feliz!

            Assim, se você está passando pelo processo inicial da doença, não se preocupe, você aprenderá a lidar com as adversidades. Não pense, contudo, que a “rotatividade” de cuidadores é um problema exclusivamente seu e nem imagine que a culpa é sua, conversei com vários médicos e a resposta foi a mesma: eles não têm compromisso.

            Escrevi este post porque, como filha única, enfrentei toda a sorte de adversidades e, durante algum tempo, quase acreditei que a “rotatividade” das cuidadoras fosse culpa minha. Não era. Então não se martirize, concentre suas forças no cuidado com a pessoa amada, na recuperação dela e cuide-se um pouco, você merece.

Elaine dos Santos