Mais uma vitoriosa!

Minha história é a seguinte, me casei no dia 3 de setembro de 2011, fiz 27 anos dia 08/09/11. Fomos viajar em lua de mel e voltamos dia 19/09. Sendo que todos esses dias na minha viagem eu sentia uma dor de cabeça muito forte, mas sempre achando que era o fígado (por estar comendo comidas que não era acostumada a comer). 


Chegamos finalmente em casa, tomei banho e fui descançar, achando que a dor iria passar. Mas não passou, e só aumentava. No dia seguinte fui ao P.A de um hospital e lá, me deram alguns remédios no soro, tratando como se fosse alguma enxaqueca. A dor passou. Mas no dia 26/09/11, sai de carro, fui ao supermercado e voltei para casa normal, começei a preparar um jantar para meu esposo. Foi quando ele chegou em casa do trabalho.

Chegou, começamos a conversar, e de repente, senti como se a minha pressão tivesse abaixado muito. Sentei e meu marido me deu um copo d'água, não consegui beber e senti que não conseguia levantar. tentei falar com ele, mas a fala também já não saia mais. Ele me pegou no colo, colocou no carro e correu pro hospital.


Chegando lá, já constataram que era um AVC. Fui transferida de ambulância para outro hospital com uma UTI mais bem equipada.


Cheguei lá consciente, mas, sem saber e entender o que estava acontecendo comigo. Até que um médico e uma psicóloga vieram conversar comigo. Disseram que eu tinhs tido um AVC isquêmico do lado direito e que pela proporção da lesão, eu , provavelmente, iria perder todos os meus movimentos do lado esquerdo.


Fiquei sem saber o que pensar. Mas procurei ficar calma.
Depois de 3 dias na UTI fui para o quarto. E lá encontrei a força que eu precisava naquela hora, meu esposo, meus pais, minhas irmãs, minha família, todos reunidos para começar uma luta comigo.


E realmente foi, uma luta diária, mas, desde o começo, eu sabia que TUDO POSSO NAQUELE QUE ME FORTALECE, e sempre acreditei em milagres.


Ainda no hospital, começei com a fisioterapia e aculpuntura. Tive então, meus primeiros reflexos, e a cada dia que passava, ficava mais feliz por saber que tinha sobrevivido e que estava tendo uma chance de lutar para conseguir meus movimentos de volta e mais ainda, que estava tendo a chance de evoluir meu lado espiritual.
Rezava, rezava, rezava 24 horas por dia...
depois de 1 mês, saí do hospital, e aí começei com fisioterapia domiciliar todos os dias, hidroterapia 3 vezes na semana, e aculpuntura odos os dias. Agarrei em tudo o que eu podia. 


Ficava cansada todos os dias, mas tinha certeza que o meu esforço não seria em vão.
E não foi. Começei a andar e a mexer o braço 2 meses depois.
E hoje, 9 meses depois, já faço de tudo, dirijo, voltei a trabalhar.
Mas continuo com a fisioterapia, porque ainda arrasto um pouco a perna.
Bom é isso.
 
Se alguém quiser compartilhar alguma história, meu e-mail é mariana_cristine@hotmail.com
 
Beijos.

Dor crônica

ALGUÉM AÍ SABE O QUE É SENTIR DOR DESDE O MOMENTO EM QUE VOCÊ ACORDA ATÉ O MOMENTO EM QUE A DOR LHE CANSA TANTO QUE VOCÊ DORME, DIA APÓS DIA, SEM INTERVALO?

   Meu pai teve um ACV isquêmico há cerca de 4 anos. Atendimento de emergência precário, internação conturbada, hospital sem recursos e todas as dificuldades que puderem imaginar. Porém, gostaria de compartilhar o que mais prejudicou a recuperação e a qualidade de vida durante 3 anos e que nenhum NEUROLOGISTA E NENHUM FISIATRA CONSEGUIU DIAGNOSTICAR: uma dor crônica que ele sentia na região do quadril e coxa (lado direito, o afetado pelo AVC).

   Não se tratava de uma dor com a qual pudesse conviver, não suportava ficar sentado nem por poucos minutos, não havia fisioterapia que trouxesse conforto nem analgésicos. Foi piorando com o passar dos anos, chagamos a levá-lo duas vezes por semana durante meses ao pronto socorro para tomar morfina, aos gritos de tanta dor. Procuramos tratamentos convencionais e alternativos, acupuntura inclusive, e nada. A gota d'água foi ouvir de uma FISIATRA DA AACD (SÃO PAULO) QUE A DOR QUE ELE SENTIA ERA PORQUE NÃO SE MOVIMENTAVA E QUE ELE MESMO TINHA QUE SE AJUDAR, QUE ELA ATUAVA NESTA ÁREA HÁ 13 ANOS E ESTAVA CANSADA DE VER CASOS ASSIM.

   Até que em mais uma entediante passagem por mais um neurologista não me segurei e falei que não era possível, que se até pacientes em estado de câncer terminal vivam com o mínimo de qualidade de vida e controle de dor, que alguém teria que resolver, que meu pai não ia viver com dor até o fim. A neurologista falou que, pelo histórico dele, já haviam tentado de tudo na parte de neuro, ortopedia e fisiatria, que estava fora do alcance dela e que iria encaminha para um ESPECIALISTA EM DOR.

   Pronto, depois de anos sofreno em vão, na primeira consulta, o médico (que ouviu pacientemente toda nossa história) diagnosticou como sendo UM CASO CLÁSSICO DE DOR DE ORIGEM CENTRAL, CAUSADA PELA LESÃO NO CÉREBRO, TÍPICO DE AVC!!!! Na hora, não dei credibilidade, não conseguia acreditar que era assim tão simples. Nem confiei nos remédios que ele prescreveu, alguns até já usados em tentativas frustradas de outros médicos, mas não todos juntos e associados a mais um medicamento novo.

   Enfim, começamos o tratamentos sem esperança e reclamando do preço de um dos remédios que é bem caro. Foi SIMPLESMENTE INACREDITÁVEL, DEU CERTO, FOI EXATAMENTE COMO O MÉDICO DA DOR FALOU!!! A dor do meu pai sumiu assim sem mais nem menos, durante dias não conseguimos acreditar, ficamos com medo de de repente voltar aquele pesadelo todo, mas não. A dor está controlada, pelo uso dos remédios adequados. Ele tem outra vida, pararam nossas idas de emergência ao hospital. Agora ele de fato vive, pois antes apenas ficava na cama reclamando de dor, chorando, deprimido. Alguém aí já passou por isso? Alguém aí já passou por isso DURANTE 3 ANOS? Alguém tem ideia do que é SENTIR DOR DESDE O MOMENTO QUE VOCÊ ACORDA ATÉ O MOMENTO EM QUE A DOR LHE CANSA TANTO QUE VOCÊ DORME, DIA APÓS DIA, SEM INTERVALO? Meu pai, eu e  minha mãe vivemos assim durante anos, ele fez todos os tipos de exames existentes  na busca de uma origem física da dor, e esta estava lá no seu próprio cérebro o tempo todo na nossa frente e nenhum médico foi capaz de enxergar!

   Agradecemos à neurologista que foi capaz de assumir que não sabia o quê ele tinha e teve humildade de encaminhar para alguém que entendesse. AGRADECEMOS AO DR DEOCLÉCIO TONELLI, médico anestesista especializado na terapia da dor, ambos do Hospital Mário Covas, em Santo André SP.

   Os primeiros e mais importantes anos de recuperação foram perdidos, pois ele sentia tanta dor que não era capaz de se concentrar para desenvolver o trabalho de fono e de terapia ocupacional (esta última na AACD, a terapeuta não foi nada compreensiva, achava que era "manha"). A fisioterapia também foi prejudicada, muitas vezes ele saía da sessão pior do que tinha entrado (e os fisioterapeutas não entendiam o porque, tentavam de tudo... agradeço todas as tentativas).

  

  Então, era isso que eu queria compartilhar. Sei que é comum pacientes em reabilitação de AVC às vezes se entregarem,  não aceitarem a condição, arranjarem desculpas para não se esforçar, mas se você acompanha alguém assim que se queixa de dor o tempo todo, e dá para perceber que não é "manhã", e que não é uma dor "psicológica", desconfie. Corra atrás, investigue, peça várias opiniões de vários especialistas. NINGUÉM VIVE COM DOR! Não está certo, paciente de AVC NÃO "É ASSIM MESMO", como ouvi de diversos profissionais da saúde  ao longo de anos. Por que citei a AACD? Porque é um centro de referência, onde encontramos médicos e terapeutas extremamente qualificados no atendimento a estes casos, onde você espera até um ano por uma vaga para se tratar. Onde ninguém foi capaz de levantar a hipótese correta de diagnóstico, onde ouvimos apenas críticas (com a boa intensão de incentivar, creio eu), ONDE MEU PAI FOI ACUSADO DE SER ACOMODADO E DE NÃO SE INTERESSAR PELA PRÓPRIA RECUPERAÇÃO. Demos azar com a AACD? Talvez.. não me importo em saber se os médicos de lá são mesmo tão competentes como dizem ou não. Me importo em mostrar que MESMO OS MELHORES PROFISSIONAIS PODEM NÃO CONSEGUIR FAZER O MELHOR PARA UM DETERMINADO PACIENTE, ISSO NÃO DEVE SIGNIFICAR UM PONTO FINAL! Não desistam nunca, corram atrás, cobrem dos médicos, insistam, procurem, pesquisem, conversem, pois sempre HÁ UMA SOLUÇÃO! Pode não ser como a gente espera, pode não resolver na hora, mas SEMPRE HÁ COMO TRAZER CONFORTO PARA QUALQUER PACIENTE, basta querer, se interessar, ouvir, tentar. 

   Se quiserem formatar meu texto, tudo bem, se quiserem esconder a parte da AACD não me importo... apenas quero compartilhar todo esse sofrimento que, embora tenha demorado muito e desgastado a todos, embora tenham desperdiçados anos valiosos de reabilitação, chegou ao fim. Quero que, se alguém estiver passando pela mesma situação, possa agora estar informado e fale para o médico : "por favor, me encaminha pra um especialista em dor" . E que esteja ainda em tempo, e que possa ter um tratamento adequado, uma recuperação digna e um restante de vida confortável, com todas as sua limitações, mas também com qualidade de vida, sem dor, sem sofrimento desnecessário.

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    Manuela Torres

De enfermeiro a paciente

Olá, pessoal! Saúde e paz!

No dia 09-05-2010 postei um depoimento relatando as angústias provenientes do avc isquêmico sofrido no dia 17-01-2010.hj, após2 anos e 4 meses volto para dar notícias.foi muito difícil encarar as mudanças ocasionadas pelo AVC.

Jovem de 28 anos, enfermeiro de setor de neurologia,sem vícios,praticante de atividades físicas, hemograma e ecocardiograma duas vezesao ano sem alterações, realizado sentimentalmente e profissionalmente. Enfim, tudo muito bem.tive o AVC isquêmico causado por uma endocardite bacteriana. De repente não sentia,não movimentava o lado esquerdo do corpo e a face toda torta.não suportei, veio a depressão.ah...disseram que eu não andaria mais e o braço esquerdo não movimentaria, devido tamanho da lesão.pessoal.

Hoje, após os 2anos e 4meses passados estou muito bem.saí da depressão,a face voltou ao normal,vou em qualquer lugar sem dificuldades, apenas arrastando 1 pouquinho a perna.tenho vários movimentos de braço e fecho a mão; só não consigo por enquanto abri-la.faço concursos concorrendo às vagas destinadas às pessoas com deficiência física e o melhor de tudo:estou na auto escola pessoal, dirigindo 1 carro adaptado pelas ruas da capital mineira.Todas essas vitórias foram possíveis graças ao meu deus,à minha força de vontade, família sempre presente(suma importância), "amigos" que sobraram, várias sessões de psicoterapia, fisioterapia e terapia ocupacional.temos a necessidade de comparar nosso caso com o dos outros, pelo menos eu tinha. Não adianta. A recuperação depente do tamanho da área lesada e do organismo de cada indivíduo.

Nunca podemos comparar a nossa recuperação com a do outro.

Caso alguém queira trocar experiências: neyluciano@yahoo.com.br

Esperando superar sequela na visão

  

Sou advogado e tenho 47 anos. No fim da tarde de um dia normal de trabalho, encontrava-me eu em minha sala, lendo uma sentença recém-publicada quando, de súbito, senti forte dor na cabeça, precisamente localizada no lado direito, acima da orelha. Era como se alguém tentasse introduzir, por ali, um objeto pontiagudo. chamei minha secretária para informá-la do fato pois, de tão inusitado que era, pressenti que algo pior pudesse se suceder.

Tomei um comprimido de parecetamol e segui minhas atividades por mais alguns minutos até que, experimentando certo alívio, tomei o rumo de casa, dirigindo normalmente meu carro pelos caminhos que percorro há cerca de 20 anos.

Já em casa, e depois de alguns minutos de repouso, levei meu filho à faculdade, retornei, jantei normalmente e, por volta de 22:00 h., saí, novamente, dirigindo para apanhar meu filho na faculdade.

Chegando em casa fui para a cama de onde, assisti à televisão por alguns minutos, quando então virei para o lado, decidido a dormir. Foi quando a dor que sentira no fim da tarde retornou, no mesmo local, mas, dessa feita, mais forte.

Levantei, tomei dois comprimidos de Advil, e procurei dormir. Lembro perfeitamente de que adormeci sentindo dor.

Dia seguinte, despertei na hora de sempre, sentindo o lado direito da cabeça como se ali houvesse uma espécie de “trauma”; não era propriamente dor. O que eu sentia, assemelhava-se a uma “mágoa”, como se, na véspera, tivesse ali sofrido um golpe, ou algo parecido.

Tomei banho e, quando procurei o que vestir, percebi que meu guarda-roupa estava muito estranho. Ele não continha as camisas que procurava e, no lugar delas, havia outras, que eu não conhecia. Minha visão estava alterada.

Debalde, como houvesse compromissos a cumprir, peguei meu carro e tomei o rumo do trabalho. A identidade dos caminhos (os mesmos, há praticamente vinte anos), corroboraram o acerto do deslocamento sem incidentes. Mas, quando tentei estacionar, subi com a roda dianteira direita sobre o meio-fio.

Liguei o computador, e notei que não conseguia ler os e-mails. Comecei a ficar ansioso (dada a carga de compromissos que tinha a cumprir ainda naquela manhã), e senti, novamente, uma dor lancinante no lado direito da cabeça.

Um amigo me conduziu ao hopital, de conde fui encaminhado, em emergência, para tomografia. Eu havia sofrido um AVC.

Já estabilizado, na UTI, fui informado de que era portador de MAV (má-formação artério-venosa), e que tanto fora responsável, em parte, pelo acidente vascular-cerebral. O prognóstico era bom; retornaria eu, às minhas atividades, em aproximadamente uma semana (não sem permanecer por três dias internado na UTI, e mais três hospitalizado), mas, em semanas, deveria retornar a exames para marcar um procedimento a que denominam “embolização de artéria” (algo semelhante à colocação de um”stend”, através de cateterismo.

Tive alta em aproximadamente cinco dias e retornei às minhas atividades. A visão retornou à normalidade, uma vez que o organismo tratou de absorver o hematoma que comprimia o nervo ótico. Tratei, então, de marcar os exames necessários à realização da embolização. Submeti-me a uma angioressonância magnética craniana, cujo resultado, levado à equipe de neurologistas que me assistia, confirmou a necessidade da embolização.

O procedimento foi marcado para o dia 26 de setembro, quando, pela manhã, segui sozinho ao hospital, cuidei dos procedimentos burocráticos de internação, e me preparei para o exame, que requer anestesia. Recordo-me de que, Depois disso, e passado um tempo que não posso estimar, fui informado pelo neurologista que me atendia, de que seria submetido a cirurgia de emergência, fois sofrera uma hemorragia que requeria urgente intervenção. Chegou o médico a indagar sobre a localização de minha residência, pois ansiavam pela chegada de minha mulher, a fim de obterem autorização para o procedimento.

Uma vez consciente, fui informado de que permanecera quatro dias em coma induzido. Aparentemente, minhas funções estavam normais, pois falava, ouvia, reconhecia as pessoas, raciocinava normalmente, respondia a estímulos básicos, e enxergava, embora com alguma dificuldade pois perdera a visão periférica mercê da extração da massa encefálica que envolvia a MAV.

Cinco dias depois, encontrava-se convalescendo em casa, para, depois de mais 30, retornar às minhas atividades profissionais com poucas restrições (aponto a visão, e uma certa lerdeza na articulação de determinados raciocínios, e na formação de memória visual, como as maiores delas).

Meu tratamento resume-se à ingestão diária de anticonvulsionantes, e acompanhamento médico. Submeti-me a exame de campimetria computadorizada que resultou em hemianopsia homônima esquerda congruente (jamais esquecerei essa sequência de palavras). Recentemente repetido o exame (no mesmo aparelho, diga-se), o diagnóstico sofreu sutil alteração: quadrantopsia homônima esquerda congruente, Seguramente, é o que mais me atrapalha no dia a dia.

De resto, preciso dizer, e o faço em caixa-alta: DEVO MINHA VIDA ÀS EXTREMAS QUALIDADES PROFISSIONAIS E RAROS PREDICADOS HUMANOS DO NEUROCIRURGIÃO DR. ARI ANTONIO PEDROZO.

Passados cinco meses, lamento, apenas, a sequela na visão (descrita acima), pois atrapalha consideravelmente meus afazeres. Mas tenho esperança de superá-la e, nesse desiderato, solicito e agradeço toda e qualquer sugestão.

 RJTN, advogado, Curitiba-PR

Com fé e esperanças, aguardando alta

    Primeiramente gostaria de agradecer por terem criado este blog pois sendo assim tenho mais esperança depois de ler estes relatos.

   Meu pai é uma pessoa muito ativa ele tem 64 anos e nunca parou de trabalhar mesmo já sendo aposentado por tempo de serviço, ele ainda prega nas igrejas e canta nunca sentiu nada, nem nunca tinha tido nenhum problema de saúde.

    O que aconteceu foi assim. No dia 25/02 sai eu meu pai , minha mãe e meu marido fomos até a casa de minha avó pois meu pai é evangélico e sentiu que precisava orar por ela. Estávamos muito felizes e ele mais ainda porque não iria mais precisar trabalhar aos sábados somente de segunda a sexta,a noite ele foi fazer uma pregação em uma igreja em outra cidade chegou em casa bem porém quando foi de madrugada começou a vomitar e fazer xixi na calça sem sentir sabe, daí minha mãe falou com ele que teria que levá-lo ao médico pois ele não estava bem mas ele não concordou e disse que iria melhorar, porém depois ele continuou vomitando mas não tinha força pra ir ao banheiro não falou e ficou só olhando pra cara da minha mãe sem falar nada ai ela deu pra ele bicarbonato com limão onde ele melhorou um pouco, porém depois de alguns minutos ele começou de novo daí minha mãe chamou minha tia e o vizinho que o levou prontamente para a upa chegando lá o medico disse que ele estava com a pressão altíssima e que sua glicose estava em 500mg.

  Daí ele medicou ele o tempo foi passando porém a pressão não baixava , nem a glicose e meu pai estava confuso, daí ele foi transferido para o hospital regional onde ele fez uma tomografia e foi constatado que ele teve um AVC Hemorrágico, porém, o médico chegou a te a mim e disse que o diagnostico e disse que a lesão não era passível de cirurgia e nem tinha medicamento, que o próprio organismo dele é quem tinha que absorver e começar a reagir, nossa fiquei desesperada sou filha única e desde sempre sou muito apegada a meus pais, daí disse que ele teria que ficar  na sala de politraumatizados esperando vaga para o CTI.

  Porém fomos embora e voltamos no outro dia no horário de visita ele estava melhor respondia aos nossos chamados com a voz baixa e também nos conhecia, e desta vez o medico não disse nada que ele teria que ir para o CTI disse apenas que da  parte neurológica ele estava estável e que estava difícil era manter a pressão dele pois a mesma oscilava muito porém a glicose estava sendo controlada  com insulina.

   E nos ouvimos esse mesmos discurso até o dia 07/03  porém teve dias em que eu vi meu pai se sentar na cama outros dias íamos lá e ele nem acordava mas na maioria dos dias pelo menos mexer com a cabeça ele mexia pra nos responder.

pois no dia 08/03 nos falaram que se ele conseguisse permanecer com o a pressão estabilizada com uma quantidade baixa de medicamentação por 24 horas ele já sairia desta sala de politraumatizados e iria pra enfermaria .

  No dia 09/03 que foi sexta feira agora ele foi para a enfermaria ainda um pouco sonolento mas respondia a gente sempre, no dia 10/03 no sábado fiquei com ele o dia todo até as 19:30 conversamos bastante ele até me perguntou se eu tinha tomado meus remédios direitinho pois tenho insuficiência cardíaca.Eu fiquei feliz porém meu marido ficou com ele anoite e ele nem dormiu direito pois a sonda que ele estava para urinar estava machucando ele, daí ele ficou a noite acordado e no domingo também o dia todo acordado só descansou um pouco quando eles trocaram a sonda por um outro tipo menos invasiva, que fica apenas do lado de fora  pois ele não conseguia urinar , daí na hora que tirou a sonda ele urinou bastante ai ele conseguiu descansar.

    Meu marido passou essa madrugada com ele e meu pai não dormiu direito ele até puxou a sonda de alimentação e a retirou por completo porém a enfermeira disse que se ele ta conseguindo tomar água ele já deveria conseguir alimentar sopa sem sonda, eles até tentaram dar pra ele comprimido pra ver se ele engolia sozinho e ele conseguiu , porém como a fonoaudióloga até hoje às 12:47 não havia passado tiveram que colocar a sonda novamente pois ele não estava alimentando.

   Tenho fé em Deus que meu pai vai sair dessa e que em breve está conosco em nossa casa e sem sequelas pois ele está mexendo todos os lados do corpo, só que no lado direito está mais devagar.

   E as histórias que vocês postaram só aumenta a minha fé.

Obrigada.

  

Aline Passos - Betim - MG